杨希忠秘书长讲话

6月1日，中国慢性乙型肝炎临床治愈（珠峰）工程项目召开数据库建设工作视频会议，分析项目患者入组信息工作现状，集中研究加强数据库建设问题。会议在北京中国肝炎防治基金会设立主会场，在广州、上海、厦门、长沙、武威及各地基地医院分别设立分会场。项目管理委员会主任、肝基会常务副理事长兼秘书长杨希忠教授，项目执行委员会主任、中山大学附属第三院高志良教授出席会议并讲话，项目捐赠方厦门特宝生物工程股份公司副总经理郑杰华，项目执行服务方上海艾莎科技信息有限公司总经理田永谦等就协助做好数据信息工作、抓好数据库质量建设问题进行发言，湘雅医院傅  蕾教授、甘肃武威肿瘤医院张文华副院长，围绕患者信息工作中的体会、困难问题及意见建议，进行了交流分享。各基地医院项目主管医生等60人参加会议。

高志良教授讲话

高志良指出，从项目展开两年多来入组患者信息工作看，零周入组患者的信息较为完整，应该给予肯定，只不过由于起初对入组标准理解上的误差，个别不该入组的患者入了，对这类患者我们可以持续随访下去，但项目进展到目前，标准规范就必须要严格执行。关于项目数据质量庄  辉院士非常重视，前几天我召集有关单位研究过一次，必须要下功夫认真抓好。今后，除了基线（零周）数据信息外，随访数据一定要及时准确，个别患者漏掉一两次问题不大，但随后的可继续采集录入。基地医院要尽量采用COBAS、雅倍的检测技术，不具备条件的分中心由担负指导帮带任务的基地医院给予协助支持。患者信息数据不能漏掉，特别是B超、肝硬度等，这么大的项目，如果数据不完整，就失去了实际意义。要特别做好入组满48周患者的信息工作，补齐、补全、补准这些患者资料。通过大家努力，力争在今年世界肝炎日的时候，给全国肝病界专家拿出有用的基础数据，年底给全球贡献出我们的项目信息。

杨希忠指出，关于“珠峰”工程项目患者入组信息管理乃至整个数据库建设，是项目的基础或基石，决定着项目的成败，管理机构一直非常重视，2019年6月中下旬我们曾开会部署并狠抓过一次，今天是第二次专门开会集中研究数据库建设问题，会议十分重要，务必抓好落实。

杨希忠强调，各方面要尽快行动，用一个月左右时间，把数据库的质量推进一大步。一是高度重视，强化责任。“珠峰”项目既是公益项目，也是科研项目，有上万例慢乙肝患者的数据库，在全球也是少有的，总结梳理并探索形成中国慢乙肝临床治愈技术规范，是项目的重要任务、基本目标，如果患者信息不完整，数据库建设不扎实，就无法展开研究工作。湘雅医院、武威肿瘤医院之所以入组数量多、质量好，关键是认识正确、科室重视、工作扎实。数据库建设涉及到管理机构、项目医院特别是基地医院、执行服务方上海艾莎公司、支持单位特宝公司、还有项目的志愿者、尤其是临床医生同志，大家都要积极参与，各尽其责，做好自己该做的事。临床医生工作忙，但要忙到点子上，你对患者进行了诊疗但却没有采集信息，这不就是白搭吗。上海艾莎公司是代表肝基会组织项目，一定要认真负责，全程规划抓落实，其它各方要按照艾莎公司的要求，做好自己该做的工作，特别是志愿者同志务必认真负责。二是提高质量，增加数量。无质量的数量是没有意义的，无数量的质量是没有基础的。“珠峰”项目两年来入组患者万例左右，但有相当一部分信息不全面不完整，虎头蛇尾，马马虎虎，如果长此下去，必将前功尽弃。随访及时到位，患者信息完整，是项目的生命线，一定要在短期内抓紧补齐已入组患者有关信息。要持续抓好入组工作，不入组更多的患者，谈质量也是一句空话，要按照基地医院工作会议、新增医院动员培训会精神，用真劲使实招，狠抓患者入组任务落实。三是重在使用，服务研究。“珠峰”项目就是给临床医生搭建个工作平台，为治愈患者摸索方法，给开展研究打好基础，这也是项目工作的目的所在。通过建设完整系统的大数据，使广大肝病专家把研究工作搞的更好，形成临床技术规范，服务更多乙肝患者，造福人类乙肝防治事业。大数据是希望、是资源、是生命，我们必须给予高度重视，自觉做好这项工作。四是系统科学，方便快捷。数据库建设虽然需要一个时间过程，但上海艾莎要根据今天会议各方意见建议和要求，尽快抓紧完善，要指定专人全程负责，注重资料积累，对前两年管理系统运行情况进行认真分析总结，抓好系统的改进提高。不仅如此，要经常了解掌握项目医院信息录入过程，征询医院的使用意见，随时修改完善管理系统，确保信息录入简单快捷，电脑、手机都非常好用。五是认真核查，达到标准。用一个月左右时间，对上万名患者的几十万条信息核准一遍，时间非常紧迫，任务十分艰巨。艾莎公司要统筹计划安排，统一抓好落实。各有关方面要按照艾莎公司的安排，组织动员力量，积极参与核查工作，特别是基地医院要发挥作用，把分中心医院组织起来。大家要共同努力，确实拿出攀登“珠峰”的精神，立志项目治愈患者达到8848的高度，一定努力实现项目的目标。

会议现场