王宝恩肝纤维化研究基金管理委员会会议纪要

2013-08-21 中国肝炎防治基金会

会议时间:2013年8月1日下午

会议地点:中国肝炎防治基金会会议室

会议主持:管委会主任委员杨希忠

参加人员(按姓氏拼音排序):段钟平、贾继东、李敬华、王新红、魏来、杨希忠、杨勇

列席人员:段文婕、于月梅

会议记录:田朗

 

一、会议内容

(一)听取了2012年王宝恩肝纤维化基金工作情况

1、2012年王宝恩肝纤维化研究基金一共收到申报课题29个,评选出来11个课题,除了普通课题以外,批复新技术课题21个,随访项目课题4个,2012年涉及到的课题总金额为565.5万元。同时,2010年资助的17个普通课题,现在收到结题报告2个,2011年资助的9个课题,现收到中期报告3个。

2、截止2012年12月底,“爱肝一生计划”普通患者资助 33,000人次,资助总金额4,100,000余元,参与爱心医生2200余人,救助重症肝病患者4人,在2012年推出肝健康进校园活动、爱肝公益歌曲等数十场线下活动。“爱肝一生计划”官方平台中华爱肝网,作为患者的交流平台一直保持了比较高的点击率和互动性。

(二)审议了2013年王宝恩肝纤维化研究基金计划

1、依据课题指南规范增加课题申报数量和提高课题的研究质量,2013年王宝恩肝纤维化研究基金将扩大基金工作交流范围和学术研究,开展已明确研究方向的委托课题和新技术课题,加强对课题的评审和管理。

2、“爱肝一生”在国家财政支持的100万元项目经费下有效执行贫困小儿胆道闭锁资助项目,预计全年救助20名左右贫困胆道闭锁患者进行手术。预计全年在全国设立30家“爱肝一生健康管理中心”,并与10家中心合作,建立“大学生社会实践基地”,组织志愿者开展公益活动。进一步规范普通肝病患者资助管理,除在现有合作医院外,结合各地“爱肝一生健康管理中心”开展系列的患者资助、教育、关怀活动。

(三)其他事项

会议听取了“免费肝脏硬度检查慈善活动”、2013年委托课题申报情况和基金学术委员会增补专家、秘书的建议等。

 

二、会议讨论决定事项

(一)会议决定将免费肝脏硬度检查的慈善活动作为一个公益项目提出总体方案,注意发挥当地医院和专家委员会的作用,确保项目的公益性质。

(二)会议决定对2013年委托课题“普通人群肝脏健康筛查的大样本研究”不予立项。

(三)会议通过了对2013年委托课题“CAP值对于心血管和内分泌疾病等的风险预测及对脂肪肝患者长期治疗随访评估 ”的立项,尽快提交课题详细计划书。

(四)会议决定对“爱肝一生健康管理中心”所在医院Fibroscan仪器的管理使用,制定明细的管理制度,落实各级各类人员职责,在保证项目顺利进行的同时,维护仪器的完好。

(五)会议决定2013年10月20日召开2013年王宝恩肝纤维化研究基金开题、中期和结题报告会议,19日晚上评审专家和课题负责人报到,20日全天评审会议。

(六)会议决定调整“爱肝一生计划”肝病患者普通资助方案,把原有“每月给与患者100元资助,次月可重复申请”的规定,调整成“患者每3个月复诊一次,获得一次100元检查费用资助”,鼓励患者定期复查,坚持治疗。并且把更多的资助投放在“爱肝一生健康管理中心”,逐渐减少“中心”外医院的资助投放比例,让患者在获得资助的同时,并享有长期的个案管理服务。

(七)会议决定增加基金学术委员会专家7人。包括:北京地坛医院王宪波、沈阳市传染病医院张明香、江苏省人民医院李军、温州医学院附属医院陈永平、河南省人民医院尚佳、武汉协和医院杨东亮、泸州医学院附属医院邓存良。

(八)会议决定调整学术委员会秘书段文婕为管理委员会秘书,增补于月梅为学术委员会秘书。