中国肝炎患者同伴教育项目实施方案

2013-02-25 中国肝炎防治基金会

一、项目背景

中国是一个“肝炎大国”,据统计,约有慢性乙/丙型肝炎患者3000多万人,由于患者肝炎防治知识匮乏,治疗依从性较低,缺乏积极治疗的理念和信心,使他们的医疗与生活受到了极大的影响。

中国肝炎防治基金会开展肝炎防控项目资料显示:2011年吉林延边丙肝防控项目基线调查,丙肝患者的丙肝防治知识知晓率仅为26.56%; 2009年对21个省、市36家医院的10000名乙肝患者抗病毒治疗情况调研中发现,65%对慢性乙肝治疗目标没有正确的认知,73%不清楚停药标准而随意停药,22%存在不规范用药,42%不能坚持按期随访,58%对治疗疗程预期过低。上述资料可以看出,由于乙/丙肝患者对疾病的诊疗知识不甚了解,从而导致治疗依从性差,医疗质量下降,医患关系不够融洽。

中国肝炎防治基金会近年来在16个省、市的30多家医院设立了肝炎患者教育基地,这些患者教育基地均是国家正式批准的具有独立法人地位的二级以上医院,在当地具有较高的知名度和影响力,学术技术实力雄厚,学科特色明显,专业人才结构合理,诊疗设备配套齐全。设立单独的感染科或肝病科,住院病床编设不少于20张,是医院的重点科室或被授予专科技术中心,科主任或学科带头人具有副主任医师以上技术职务。能够积极主动为病人提供优质服务,有较强的责任感和为病人服务的理念;医院及科室重视患者的健康教育,定期开展肝炎患者的健康教育讲座、咨询等活动,有丰富的健康教育经验。

当前,患者教育干预措施主要是由医生来做,由于医生工作较忙,没有足够的时间与患者进行互动交流,而且缺乏具体措施来评估这些干预措施是否对患者有效。尽管给肝病患者普及肝炎防治常识十分重要,但他们更需要精神和心理方面的支持。因此,开展肝炎患者同伴教育项目,努力提高患者认知,科学防治肝炎,鼓励肝炎患者积极生活,既十分必要,又非常迫切。

二、目标与任务

(一)总体目标   

建立一个患者与患者相互沟通交流的平台,互相支持帮助,交流肝炎防治知识,坚持按时随访,树立科学的治疗理念与信心。

(二)具体目标

1、帮助患者正确认知肝炎与治疗目标;

2、提高患者肝炎防治知识水平;

3、提供患者精神和心理支持,增强治疗信心;

4、提高患者规范抗病毒治疗依从性,改善医患关系;

5、提高患者医护质量、服务质量和生活质量。

(三)工作指标

1、患者肝炎防治知识知晓率提高40%;

2、患者对疾病治疗目标正确认知率提高40%;

3、90%以上患者能够规范用药进行治疗;

4、90%以上的患者能够坚持按时随访。

(四)工作任务

1、成立患者同伴教育小组:每家医院设立20-25个患者小组,招募500名患者。

2、开展同伴教育活动:至少每月组织一次,每次参加活动的人数不少于2/3。

三、受益人群

(一)5000名乙肝/丙肝患者;

(二)10000名肝炎患者的家庭成员;

(三)100 名医生以上。

四、项目周期、范围与实施步骤 

(一)项目周期与范围

总周期:2012年9月- 2015年12月。

第一阶段:2012年9月-2013年12月,在5家医院实施:武警后勤学院附属医院、山西省运城市第二医院、吉林省延边大学附属医院、解放军第四六三医院、武警吉林总队医院。

第二阶段:2013年9月-2015年12月,扩展至10家医院。

(二)实施步骤

1、选择首批项目单位(2012年9月)

2、项目单位拟制细案(2012年9月—10月)

各项目单位依据总体方案,结合本院实际,拟制切实可行的项目实施细案,上报中国肝炎防治基金会。

3、项目启动 (2012年10月)

举行项目启动仪式和工作会议,并正式签约,交流各院实施项目细案,进一步明确项目的指导思想和工作思路。

4、成立项目组织(2012年10月—12月)

项目医院成立项目领导和技术小组,同时招募社工和肝病患者入组。

5、基线调查(2012年11—12月)

每家医院随机抽取200名患者进行基线调查,并对调查数据进行分析整理写出调查报告,上报中国肝炎防治基金会。

6、开发和印刷乙肝/丙肝宣传资料(2012年11-12月)

由中国肝炎防治基金会编印适合肝病患者的宣教材料,下发各项目单位组织患者学习。  

7、招募社工(2012年11月-12月)

招募有心理学知识和社区服务背景,热爱公益活动的当地居民,为肝病患者提供心理支持。

8、骨干培训(2012年11-12月)

对骨干医生、患教小组组长和社工进行培训。培训内容包括:项目背景、意义、目标、实施方案和预期结果,如何理解患者需求、肝脏养护常识、肝炎预防知识、肝炎的规范治疗以及心理咨询常识,职责任务以及如何相互配合工作。

9、开展宣教活动(2013年3月-2015年7月)

(1)面对面互动活动

如肝炎防治知识培训、专家答疑义诊、肝病科普知识进社区讲座、肝病健康教育俱乐部、心理咨询、患者经验分享讲座、给有困难的患者心理减压疏导、医生答疑解惑、建立患教俱乐部、患者之家等多种形式。

(2)利用媒体平台提供服务

建立QQ平台、微博或飞信等开通专门的肝病专家、心理医生服务热线等。

10、建立随访制度(2013年3月-2015年8月)

骨干医务人员对所管患者建立随访档案,依患者病情定期对其随访,提醒患者及时复诊,随时掌握病情变化,采取有效治疗措施。

11、挑选第二批入选项目单位(2013年7-8月)

12、组织经验交流并启动第二批项目单位(2013年8-10月)

13、项目终期调查与评估(2015年10月-2015年11月)

(1)终期调查:方式方法同基线调查,每家医院随机调查200名患者,对项目实施效果进行评估。

(2)项目评估:中国肝炎防治基金会聘请第三方做项目评估。

14、总结表彰(2015年11-12月)

召开项目总结表彰会,公布项目成果,总结交流经验,表彰先进单位与患者,为今后患者教育提供借鉴。

五、项目要求

(一)选取项目单位的标准

二级以上,具有开展宣传教育的良好基础,肝病学术技术水平较高,日肝炎门诊量2000人次以上,患者便于随访的医院。

(二)成立组织

1、领导和技术组织

各项目医院成立项目领导小组和技术咨询小组,领导小组组长院领导要亲自挂帅,由医务机关领导和相关业务科室人员组成。技术咨询小组成员应包括肝病业务骨干医生、负责随访医生、心理卫生医生。

2、肝病患者同伴教育小组

每家医院成立20-25个同伴教育小组,入组以自愿为原则,主要选择来自医院附近地域的慢性乙肝/丙肝患者。由医生挑选一名积极性高、有活动组织能力、善于沟通的患者或有心理学和社区服务经验的志愿者担任同伴教育小组组长。

(三)财务管理

项目经费要按照项目预算严格执行,专款专用,不得挪用,对于超预算和调整预算的项目活动,需上报中国肝炎防治基金会,经同意后方可执行。

(四)项目过程资料保管

项目实施过程中所产生的培训、讲座以及其他活动文字和影像资料要分门别类进行保存,以备督导检查。

(五)项目监督与职责

1、中国肝炎防治基金会

统筹安排管理项目,确保经费收支平衡,每半年对各项目医院督导一次,确保项目顺利开展。

2、项目医院

(1)项目医院领导要经常检查指导项目工作,保证项目工作按计划进行,每半年向中国肝炎防治基金会上报项目进展情况和财务报告。

(2)肝病科室领导要认真落实各项任务,确保实现项目指标。

要组织好项目的实施,包括患教小组的组建,项目培训、宣传活动协调、以及调查数据分析和处理等工作。

3、技术咨询小组

为患者提供肝病诊疗指导、心理支持、随访提醒等专业服务。

4、同伴教育小组组长、社工

同伴教育小组组长/社工负责做好活动的计划安排、患者的组织、活动记录、协助医生开展宣传教育等工作,并提前将活动计划报至医院分管医生,分管医生协调医院提供场地等必需条件。